La apuesta por la vida: Marius Serra y "Quiet"

Hace tiempo que tengo la sensación de ser demasiado crítico y reivindicativo en mis posts. Ayer mostraba mi desasosiego por el caso de Hannah Jones y por la tendencia a bendecir la renuncia del prójimo a seguir luchando por su vida, sin cuestionarnos a nosotros mismos. ¿Una expresión más del síndrome de Cotard? (ver antepenúltimo post).

Pero, esta mañana he escuchado la entrevista de Pepa Fernández a Marius Serra en No es un día cualquiera y me he sentido reconfortado y esperanzado. La apuesta por la vida de su hijo no atiende a criterios de calidad de vida -"sufre una grave encefalopatía con crisis epilépticas" y "no aguanta la cabeza, ni fija la mirada, ni puede moverse, ni ríe, ni habla"-, sino a una afirmación decidida del valor de la vida humana más allá de todo cálculo, que acaba generando vida: "Tener un hijo tan vulnerable me hace invulnerable a muchos contratiempos que antes de conocerlo me podían amargar la existencia".

Marius Serra no esconde en su libro Quiet los sentimientos de rabia y desconcierto que con frecuencia le han asaltado, pero más allá de toda lógica calculadora se impone la alegría que nace de la generosidad, del amor, del cariño, de la ternura y de la esperanza. Escucharle conmueve y contagia optimismo (en cuanto pueda insertaré el enlace al archivo de sonido).

Por cierto, he utilizado la palabra "conmoverse", un término que tendrá futuro escuchando a personas como Marius Serra, pero más dificilmente a los derrotistas apostoles del frío pragmatismo vital. Quizás una buena forma de averiguar si seguimos vivos sea preguntarnos qué nos conmueve.

Màrius Serra publica 'Quiet', un libro sobre Lluís, su hijo de 8 años que sufre una encefalopatía grave

Ilusión óptica Un montaje ha permitido a Màrius Serra (arriba, en su estudio) hacer realidad la idea de ver correr a su hijo, "campeón de la movilidad reducida". Solo hay que ojear rápido las páginas del libro. Foto: ALBERT BERTRAN

ANNA ABELLA BARCELONA, EL PERIÓDICO

Lluís Serra Pablo tiene 8 años y es un "alienígena desde las cinco semanas de vida", escribe su padre. En Eurodisney le trataron como un VIP y ha viajado a Hawái, Canadá, Italia y Finlandia con su familia. Todos le llaman Llullu. Es un niño inexpresivo, que no aguanta la cabeza ni fija la mirada ni puede moverse ni ríe ni habla. Y es que, el Lluís té una malaltia, como reza el título de una narración que su hermana Carla, dos años mayor que él, presentó a los Jocs Florals del colegio. Llullu sufre una grave encefalopatía que la medicina no sabe diagnosticar y que le provoca crisis epilépticas. En lenguaje llano, tiene parálisis cerebral.
Su padre es Màrius Serra (Barcelona, 1963), lleva 20 años publicando libros (en el 2006 ganó el premio Ramon Llull con la novela Farsa) y desprende energía, positivismo, buen rollo y buen humor. Las mismas sensaciones que transmite el libro que acaba de publicar, Quieto (Anagrama / Empúries), la "novela de sense ficció", como él la califica, en la que, como escritor, asume el reto "ineludible" de escribir sobre los primeros siete años de la vida de Llullu. Aunque ya en el libro De com s'escriu una novel.la (2004) "la situación tan intensa con mi hijo ya asomaba la cabeza", admite Serra.

Huir del victimismo

Que nadie se engañe, Serra no pretende, y lo consigue, "jugar con la lágrima ni hacer chantaje emocional". Ha huido del victimismo --"ese era el gran peligro", afirma-- y, con dosis de ironía y humor pero también mucho sentimiento contenido, intenta que sea el lector quien reflexione sobre el universo de los niños de la "etnia llullu". "Tener un hijo tan vulnerable me hace invulnerable a muchos contratiempos que antes de conocerlo me podían amargar la existencia", escribe.

Al final del libro, una agradable sorpresa: el mágico resultado del montaje del fotógrafo Jordi Ribó y el diseñador Miquel Llach gracias al cual Llullu, el "campeón de la movilidad reducida", parece correr si el lector ojea las páginas a cierta velocidad. "Para mí era muy emotivo verlo correr y entonces sí pensé que debía formar parte del libro", explica Serra, que recuerda que la idea le vino "al ver en una librería uno de esos libritos con fotogramas que parecen reproducir escenas en movimiento, lo que se llama un foliscopio".

A través de breves episodios reales, unos dolorosos, otros luminosos, retrata las múltiples reacciones que suscitan los llullus. Compasión, rechazo, cariño, ternura, esperanza... Hay anécdotas increíbles, como la vivida con la dueña de un restaurante genovés que rechazaba la presencia de Llullu porque le afeaba el local y molestaba a la clientela. O como recuerda Serra, a raíz del título del libro, Quieto, "una paradoja algo sangrante, pues a veces la gente nos decía 'Qué suerte tenéis, qué tranquilo y qué quietecito es vuestro niño'...". Y hay momentos de rabia, como los que provoca a diario la insolidaridad e incomprensión de los conductores que llevan a sus hijos al colegio y dificultan el paso de la silla de ruedas de Llullu y del bus adaptado que lo recoge para llevarlo a la Fundación Nexe.

La "impresionante" labor de los trabajadores de centros especializados como este, "algunos gente muy joven, con piercings, casi salidos de un concierto de Iron Maiden, que se dedican con una ternura total a unos tíos tan poco glamurosos y babeantes...", cuenta Serra, tienen su espacio en Quieto, así como la búsqueda de soluciones en las medicinas alternativas, los periodos de hospitalización y duros interrogantes sobre cómo será el futuro de Llullu o si es mejor o no que niños en su situación sobrevivan.

"Antes a estos niños no los sacaban de casa, era feo. Ahora por suerte la sociedad se está adaptando; incluso van de colonias, tienen una escuela". Uno de los objetivos del libro era hacer visibles a los que siempre han sido "los niños invisibles". Puede que Llullu haya dado el primer paso para lograrlo.

Quiet, el llibre sobre l’amor entre un pare i un fill

Fuente

A Quiet, Màrius Serra escriu sobre els set anys de vida del seu fill Lluís. El Llullu, com li diuen, va néixer amb una encefalopatia que els metges no han pogut diagnosticar i que li provoca una discapacitat del 85 %. Però, contràriament al que es pugui pensar, Quiet no és un llibre trist, sinó un relat tranquil, molts cops adornat de molt de sentit de l’humor, on l’autor repassa la seva vida i la de la seva família des del naixement del Llullu.

Quiet està format per diversos relats on Màrius Serra parla del que va sentir en diversos moments de la seva vida en comú. Des del naixement del Llullu fins als viatges que ha fet tota la família arreu del món, l’escriptor parla sense embuts dels seus sentiments, de la reacció, no sempre favorable, de la gent que s’ha trobat i, sobretot, de l’amor que sent pel seu fill, un noi amb unes necessitats peculiars que ha aportat a la seva vida moltes coses positives.

Amb un to desenfadat i directe, Màrius Serra ha rescatat escenes del seu passat per compondre una història on el Llullu actua com a mirall dels qui l’envolten. Al contrari del que passa a El retrat de Dorian Grey, el Llullu resta inalterable mentre tots canvien i envelleixen al seu voltant. I és que, en paraules del mateix Serra, “el futur del Lluís és el seu present”.

Sigui com sigui, Quiet és un llibre emotiu i molt personal. Tal com diu l’autor al principi de l’obra, “aquest és un llibre que pot ferir la meva sensibilitat”. Màrius Serra ha volgut exterioritzar i verbalitzar una situació en què tenir un fill discapacitat no ha suposat un impediment, sinó més aviat un estímul, a l’hora de fer una vida normal.

Quiet és un llibre ple d’amor on un dels escriptors més destacats de l’escena literària catalana parla de qüestions universals per a l’ésser humà com poden ser la fe religiosa —reflectida al capítol on parla del seu viatge al Vaticà—, la vulnerabilitat, el pas del temps o l’envelliment.
Per acabar, a Quiet, Màrius Serra ha pogut veure córrer el seu fill gràcies a una mena de foliscopi, muntat amb l’ajut del fotògraf Jordi Ribó i el dissenyador gràfic Miquel Llach. En passar de pressa les pàgines finals del llibre es pot veure el Llullu en moviment. Podria dir-se que Quiet és un llibre en moviment, encara que el seu protagonista resti immòbil. És un viatge, tant interior com geogràfic dels que envolten la vida del Llullu.